Om wat meer inzicht te krijgen in de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel, hebben we een ervaringsdeskundige opgezocht: Ellen. Zij schrijft regelmatig over haar leven op Facebook, en ze was ook bereid om door ons te worden geïnterviewd.

Zou je wat over jezelf kunnen vertellen?

“Mijn naam is Ellen Hilberts en ik ben 27 jaar oud. Ik woon samen met mijn vriend en sinds december 2018 zijn we de trotse eigenaren van een bassethoundpuppy genaamd Puck. In het dagelijks leven doe ik, naast het huishouden, twee keer per week twee uur vrijwilligerswerk op een basisschool en werk ik individueel met kinderen van groep 1 t/m 8. Voordat ik namelijk arbeidsongeschikt werd bevonden, was ik kleuterjuf. Het onderwijs blijft kriebelen! Daarnaast is het voor mij belangrijk om twee keer in de week één uur naar mijn fysiotherapeut te gaan om daar te trainen aan mijn kracht- en uithoudingsvermogen.

Ook word ik af en toe gevraagd om als ambassadrice van hersenletsel.nl voorlichting te geven over niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Naast dit allemaal probeer ik nog tijd te vinden om mijn blog op Facebook “Ellen krabbelt (op)” bij te houden. Dit is de laatste maanden wel wat minder geworden, maar ik blijf het doen!”

Hoe is het gekomen dat je hersenletsel hebt opgelopen?

“In maart 2015 kwam ik met onverklaarbare evenwichtsproblemen bij de HAP terecht. Volgens deze huisarts had ik ‘maar’ wat evenwichtsstoornissen en was dit zo spannend niet. Ik werd heel ziek maar ook op de SEH was, zelfs na het maken van een CT-scan, niets te vinden. Toen ik in mei 2015 nog klachten had, trok ik bij mijn toenmalige neuroloog aan de bel. Ze vertrouwde het niet en liet een uitgebreide MRI-scan maken. Toen kwam aan het licht dat ik een, hoogstwaarschijnlijk aangeboren, vaatafwijking (cavernoom) in mijn hersenstam had zitten en deze voor maart 2015 waarschijnlijk al een keer eerder gebloed had. Ik had dus, zonder al te veel klachten, al twee hersenbloedingen gehad op 23-jarige leeftijd. Opereren was door het hoge risico niet mogelijk.

Op 26 oktober 2015 werd ik ’s nachts weer heel ziek. Ik herkende de klachten meteen en samen met mijn ouders, toen woonde ik nog thuis, belden we 112 met de mededeling dat ik vermoedelijk een hersenbloeding had en graag naar mijn eigen neuroloog toe wilde. Toeval wil dat ze nachtdienst had en toen ik werd binnengebracht, wisten we allebei hoe laat het was. Het was weer raak. En goed raak ook.

Ik werd rond 6:00 binnengebracht en kon toen nog maar amper lopen. Rond 8:00 was mijn slikfunctie weg en rond 10:00 viel ook mijn spraak weg. Rond het middaguur was ik halfzijdig verlamd, kon niet meer zelfstandig rechtop zitten, kon niet meer mijn eigen speeksel wegslikken en dus ook niet eten en drinken en ook het spreken was bijna onverstaanbaar geworden. Rond hetzelfde moment dat mijn spraak flink verminderde, werd geconstateerd dat het cavernoom had gezorgd voor hersenbloeding nummer 3 en een operatie nu wel mogelijk was, maar nog altijd vol risico’s zat. Ik moest eerst intern gaan revalideren in een revalidatiecentrum waarna ik op 16 maart 2016 succesvol geopereerd werd door de beste neurochirurg die er bestaat. De operatie zorgde voor een kleine terugval, maar zowel mijn lopen als slikken was niet aangetast. Na een verdere poliklinische revalidatie werd ik elf maanden na mijn derde en laatste hersenbloeding, ontslagen uit het revalidatiecentrum.”

Heb je tegenwoordig nog last van het hersenletsel? En op wat voor manieren?

“Ja, helaas wel. De meeste restverschijnselen zijn onzichtbaar, op mijn lopen na. Ik kan niet altijd goed mijn evenwicht bewaren en mijn rechterknie overstrekt zichzelf te vaak. Naast deze zichtbare restverschijnselen heb ik voornamelijk last van overprikkeling. Dit betekent dat mijn brein geen goed onderscheid meer kan maken tussen de prikkels die ik wel en niet nodig heb. Ik heb snel last van veel en hard geluid, veel kleuren bij elkaar en kan slecht tegen scherp licht en knipperende lampen.

Doordat mijn brein niet goed meer kan filteren en daardoor extra hard werken moet, ben ik vaak en snel moe. Ik slaap daardoor ’s middags een uurtje of twee. Daarna kan ik verder met mijn middag en avond. Zoek ik wel al deze prikkels op, wat ik ook wel bewust doe zoals bijvoorbeeld uiteten, verjaardagen, naar de bioscoop gaan, de kermis of een dagje carnaval vieren, voel ik mij daarna een aantal dagen ziek. Maar, ik ben wel pas 27 en ben niet van plan om binnen te blijven zitten.

Ook heeft mijn rechterarm en hand ingeleverd qua motoriek, zowel fijn als grof. Ik ben nog altijd rechtshandig, maar links handiger. Ook voelt mijn rechterkant nog altijd een beetje vreemd en zwaar, terwijl de linkerkant gewoon normaal aanvoelt, maar geen warm, koud en pijn kan ervaren. In mijn gezicht heb ik dit juist aan de rechterkant van mijn gezicht. Mijn restverschijnselen zijn soms redelijk complex om aan anderen uit te leggen, maar nu, drie-en-een-half jaar na de operatie, heb ik er wel redelijk mee leren omgaan. Ik weet waar mijn grenzen liggen en hoe ik dingen aan moet pakken, maar soms ben ik tegendraads en eigenwijs en ga ik toch over mijn grens heen omdat ik het dat op dat moment waard vind. Ook al voel ik mij daarna een paar dagen ziek.”

Je schrijft op Facebook geregeld wat over wat je meemaakt. Waarom ben je daarmee begonnen?

“Ik merkte in mijn omgeving dat er weinig kennis was over NAH en daar had ik het geregeld moeilijk mee. Opmerkingen als “negeer dat vervelende geluid dan” of “we zijn allemaal wel eens moe", zijn misplaatst en erg pijnlijk. Het is ook gek, dat je als jonge twintiger ’s middags een dutje doet. Ik vond het al moeilijk om te begrijpen, laat staan iemand die niet kan voelen wat ik voel. Ik bedacht ’s nachts toen ik lag te piekeren over hoe ik het beste op zulke opmerkingen kon reageren, de naam Ellen krabbelt (op). Ik maakte op Facebook een pagina aan en zo werd mijn blog geboren! Naast het feit dat ik mijn lezers meer kennis wil geven over NAH, is het voor mijzelf ook een uitlaatklep. Ik ben heel eerlijk en open over wat ik meemaak, voel en denk."

Terug naar het onderwerp van de stichting: fietshelmen voor kinderen. Speelt dat onderwerp een beetje in jouw omgeving?

“In de buurt waar ik woon, zie ik weinig tot geen kinderen met een fietshelm. Ook op de school waar ik vrijwilligster ben, zie ik geen fietshelmen bij de kapstokken liggen.”

Vind jij een fietshelm voor kinderen belangrijk?

“Zo lang mensen niet weten hoe bepalend hersenletsel voor je leven kan zijn, kunnen ze hier niet voldoende op inspelen. Dat geldt voor zowel het begrip als iemand NAH heeft, maar ook voor het dragen van een fietshelm. In Nederland is dit niet verplicht en dat is jammer. Als ouder ben je dan ook vrij in het bepalen of je zoon(s) en/of dochter(s) een fietshelm moeten dragen. Ik denk dat wanneer je vanaf het moment dat je kind leert fietsen hem of haar een fietshelm laat dragen, dit voor het kind een gewoonte wordt en dus ook niet ‘raar’, zoals het nu nog wordt gezien. Helaas kan ik zelf niet meer fietsen vanwege mijn evenwichtsproblemen en de grote hoeveelheid prikkels als ik fiets, maar ik zou anderen wel een fietshelm adviseren.”

Wat denk jij dat er moet gebeuren om fietshelmen in Nederland ingeburgerd te krijgen?

“Ik denk dat het een gewoonte moet worden. Als ouders zijnde je kind een fietshelm opzetten zodra hij of zij voor de eerste keer de fiets opstapt, maakt dat het voor het kind niet vreemd is om een fietshelm te dragen. Hoe meer zich dit rond spreekt in families en vriendengroepen, hoe meer kinderen een fietshelm gaan dragen. Verder vind ik dat de overheid hier ook zijn steentje aan mag bijdragen door betere voorlichting te geven over hersenletsel en dan specifiek bij kinderen. Wat betekent hersenletsel voor een kind en hoe zal dit zijn of haar verdere leven bepalen?”

Vind je dat er een helmplicht moet komen voor kinderen?

“Een verplichting voelt voor mensen vervelend. Als mensen iets moeten, gaan ze meteen met de hakken in het zand. Ik denk dat er eerst een stuk bewustwording moet komen in Nederland over hersenletsel, waardoor je hersenletsel kunt oplopen en dat dit in een klein hoekje kan zitten. Wanneer men zich bewust is van de gevolgen van hersenletsel, zal er vanzelf een kentering komen in de maatschappij en dan zullen ouders vanzelf een fietshelm kopen voor hun kind(eren).”

Klik hier voor de Facebookpagina van Ellen.